不敢妄谈生死 只想珍惜现在

　　谈未来

　　我不会妄谈生死，我只知道要珍惜现在

　　罗昂曾经直面过死亡。他至今还记得与死亡接近时的那一刻，在医院的病房里，父母上班，没人陪的他一个人听着收音机，忽然就觉得耳朵里传来的声音越来越远，意识开始模糊，感觉人飘了起来，离病床、周边的人、离这个世界越来越远。“那是我第一次体会到死亡，那很恐怖，所以我不会妄谈生死，我只知道要珍惜现在。”

　　希望家人都健康平安

　　他最大的愿望，是希望家人都健康平安。说到家人，罗昂的表情特别柔软——爷爷的快乐乐观，奶奶的认真，外公教会他做人要诚信，母亲一人挑起了照顾他和外公外婆的责任，始终开朗坚强，即使再苦也不会在他面前表现出来——他说他谢谢他们，即使对于父亲，在他8岁时出国，16岁时与母亲离异，每年只能回来看他一两次，他说他也不恨他，“他教会了我对学识的尊重，知道了术业要有专攻。他也在尽力关心着我。”

　　对婚姻和爱情向往

　　父亲不在身边曾经让他感到不安，但并未打击到他对婚姻和爱情的向往。在追逐幸福上，罗昂是个勇敢的人。“有缘就不要犹豫，就要把握。如果想将来的生活会有多大的困难，那可能一辈子的时间就在苦恼这些问题的过程中流失了。”他看着窗外，柔声说：“父母离异不会让我感到悲观，爱情是没有样本的，即使是我们这样的人，只要怀着负责的态度，经历一段感情是无可厚非的。我希望到那时可以得到祝福。”说这话时，他的眉角间有一些藏不住的喜悦。

　　事实上，像罗昂这样的“渐冻人”患者上海也有不少。他们都在以自己独特的方式，在生命底线上顽强抗争着。小罗说他想为这些病友做些什么，他说他很幸运，生在上海，不会因家境贫困而失去照料，甚至失去活下去的希望。但他也有个最大的遗憾，这辈子没进过校园大门。“如果能让更多像我们这样的人和正常的孩子一样接受义务教育，参加高考读大学，我觉得对于我们的一生将是莫大的财富。”这是他的小小呼吁。

　　谈梦想

　　如果有来生，我要当个海员

　　到罗昂家采访时，他正坐在里屋用电脑，盖着毯子，奶奶刚冲了个热水袋焐在他不能动的右手上，再盖上块毛巾，“不冲热水袋手会僵掉。”他抱歉地笑笑。屋子里充满熏醋的味道，奶奶小心翼翼地向记者问了声：“你没感冒吧？”小罗又在一边解释：“我们这种病最怕感冒。”

　　冬天只能足不出户

　　“一次感冒就可能致命。”短短23年，小罗已经收到过好几次病危通知，而最严重的一次，就是因为感冒感染了肺炎。“最怕咳痰，普通人肺活量好，胸肌一用力，就能吐出来，但对于我来说，那简直是一次艰难的挑战，有时候吐一口痰，要用半个小时。”

　　“这个身体，稍不留神，就会出事。”因此，整个冬天，他都只能足不出户。元旦时，与母亲离异在国外再婚的父亲带着3岁的妹妹回上海来看他，一家人出去吃饭，他也没去，一个人在家里呆着，听着外面喧扰的鞭炮声。“我习惯了。”他淡淡地说。

　　小时候还和父母住在一起的时候，家住六楼，没有电梯，罗昂一年没几次出门，每天都在屋里。家里楼下是个小学，能清晰地听到小学生齐声叫老师好的声音，广播音乐声，课间小朋友们的嬉笑打闹声……罗昂说，听着那些喧闹声，清晰地发现那是不属于自己的，于是，12岁的少年第一次深刻地意识到，自己和普通的孩子不一样，那样的自由不属于自己，羡慕、痛苦、不安，各种情绪百感交集。“那一刻，我觉得自己瞬间长大。”

　　想多出去看看

　　如今住在爷爷奶奶家，因为是一楼，出门的机会多很多。罗昂说：“一直生活在有限的空间里，很容易目光短浅，以我为尊，我不想这样，所以我想多出去看看，试图让自己了解自己在这个世界上有多渺小，成绩是渺小的，痛苦也是渺小的。”

　　“越局限于某个空间，越向往广阔无垠的地方。如果有来生，我要当个海员。”这是罗昂最美好的梦想。