在河南郑州，一群特殊的家庭组建了一个特殊的俱乐部，他们在俱乐部里分享彼此教养孩子的经验，对彼此提供情感上的支撑；他们希望能够获得来自社会的支持和理解，更希望自己的孩子能够被社会所接纳、真正融入社会。因为他们每一个家庭都有一个特殊的孩子，这些孩子不同程度地患有自闭症、脑瘫、唐氏综合症、亚斯伯格症、学习障碍、发育迟缓、多重障碍等病症。

　　7月30日，在郑州的这家特殊儿童家长(微博)俱乐部里，在志愿者的陪同下，几个患有自闭症的孩子正在进行简单的识别训练，一旁的妈妈不停地对孩子进行鼓励。

　　“孩子是在3岁多的时候被确诊患有自闭症的，那时候就觉得天塌了。”家住开封的成成妈妈告诉记者，成成今年10岁了，自从发现孩子有病后，曾带着孩子到北京、上海等地四处求医，但是效果都不是很好。

　　“家里有一个这样的孩子，已经没有办法正常的生活工作了，”为了照顾孩子，成成妈妈和丈夫商量，由丈夫挣钱养家，自己则辞掉工作，在家带孩子。“看着周围孩子都是健健康康的，总觉得命运不公平，为什么我的孩子不能健健康康的？觉得特别无助。”成成妈妈说。

　　“其实这些家庭，需要帮助的不仅仅是孩子，还有他们的父母。”家长俱乐部的负责人徐冰告诉记者。几年前，在大学担任英语教师的徐冰，一次在给一家福利机构做翻译时，结识了几个特殊儿童家庭，“这种家庭压力最大的是父母，他们不仅仅要承受经济上的巨大压力，还要面对来自社会和亲朋的不理解，有很多家庭都是破碎的，由妈妈、甚至是年迈的爷爷、奶奶独自带着孩子。”

　　后来因为工作的缘故，徐冰得以结识了很多来自海内外的公益组织，以及一些从事特殊儿童教育的专家学者，于是她就萌生了组织一个家长俱乐部的想法，为家长们提供一个交流经验、分享心路历程的平台，家长们还能够定期参加一些海内外专家的讲座，接受新知观念，减轻他们所面临的巨大的心理压力。

　　2008年10月，在徐冰和几位志愿者的帮助之下，这个名叫杰弗(gift,礼物)的特殊儿童家长俱乐部正式成立。今年3月，徐冰也辞掉了自己在大学里的工作，全身心投入到俱乐部的工作中。

　　“这些家长在俱乐部里的所有培训和活动都是免费的、俱乐部的维持完全是依靠社会的捐助。”徐冰介绍说，目前俱乐部里共有600多个特殊儿童的家庭，这些家长都是经过朋友介绍，口口相传找到这里的，也有近600名志愿者在为这些家庭做志愿服务。平日这些志愿者会带着孩子们进行一些简单的训练、给家长进行培训、并且做一些简单的心理疏导。节假日还有一些来自美国、香港、台湾的特殊教育专家专程赶到这里义务为这些家长做培训。

　　“来到这里后，看到有这么多的家庭和自己一样，有什么困难了就说出来，大家都会积极的给你想办法，还有这么多的志愿者，至少不觉得无助了。”成成妈妈说，年4月，她经朋友介绍联系上了这家俱乐部，现在只要这里有活动，她都会带着孩子从开封专程赶过来。

　　“现在对于这些家庭来说，最大的愿望就是希望孩子能够融入社会，”徐冰说，现在这些特殊儿童家庭最担心的就是有一天父母老了，孩子怎么办？对于那些病情比较轻的孩子，生活基本能够自理的孩子，希望社会也能够接纳他们，有一些简单的工作机会给他们。(汤荔)

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