一个渐冻症高考生的梦想:考上大学去到广阔世界

一个渐冻症高考生的梦想:考上大学去到广阔世界
2021年04月09日 10:28 重庆晨报

  爸爸、妈妈接邓显松回家。

  妈妈帮助邓显松放松筋骨。 上游新闻记者 邹飞 摄

  “离高考还有60天!”黑板上的数字,对邓显松来说,相比其他高三学生,是一段更加艰苦、更加遥远的需要跋涉的距离。重庆市六十六中学高三二班的邓显松,患有和著名物理学家霍金相同的病症——俗称“渐冻人”,无法正常站立、行走,甚至是坐起来。

  然而,他又和千千万万同龄人一样,正在全力奔赴高考的考场——在这背后,需要付出比常人多得多的努力。

  他人生的第一个梦想朴实又简单:考上大学,学更多知识,做一个对社会有用的人。

  “一诊”进全市前2万名

  邓显松在3岁时,被诊断为进行性肌营养不良——由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以至全身瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,俗称“渐冻人”。他十岁以后再也无法行走,只能坐在轮椅上学习和生活。

  早上7:30到学校,直到下午5点放学,他都只能坐在特制的椅子上。这把椅子已经被磨得变了颜色,扶手是爸爸邓军自己加上去的,还有一个特制的靠垫,让无法直立的邓显松有一个可以倚靠头的地方。

  12年来,邓显松每天都是靠在这上面学习。进入高三后,学习节奏更加紧张,虽然身体不好,但他没有放弃考大学的梦想。每次月考成绩都能进入班上前几名,几乎一直保持在年级前二十名左右。

  邓显松参加2021年普通高考适应性测试时,总分为547分,在全市的高三学生中排第19786位,其中语文117分、英语123分,妥妥的“学霸”。

  怎样才能成为“学霸”?他总结说,除了上课仔细听讲,还要认真做题,做完题后一定要总结,思考这些做错的地方,究竟是哪个知识点没掌握好。

  妈妈辞职照顾他饮食起居

  听上去就这么简单?当然并不是这样简单。

  爸爸邓军是同学校的数学老师,儿子付出的艰辛,他看在眼里。“其他同学离开教室去上体育课、计算机课、实验课,他只能一个人在教室里面孤单地学习。从早上7点半到学校,到晚上5点放学,一直无法离开椅子。邓显松尽量不喝水,早饭的牛奶只喝半盒,将在学校上厕所的次数控制在一次。”

  晚自习上不了,放学后,除了吃晚饭,他几乎不会休息,一直自学到晚上11点。晚上睡觉时,由于自己无法翻身,同一个位置受到压迫会非常难受,因此每晚都会不止一次,请爷爷和爸爸妈妈帮自己翻身。

  邓军有些担忧的是,因为儿子的身体状况,生活无法自理,即使考上了大学,学校也有可能不收。不过他也知道,现在想再多也无济于事,只能先尽力考试再说。

  为了全心全意照顾儿子,妈妈冼洁辞去了4S店财务经理的职务,备考期间,更是每天来到学校照顾他的饮食起居。不久前,在学校的成人典礼上,她给儿子写了一封信:

  “亲爱的儿子:不知不觉中度过了18年,恭喜你,成年了!……像正常的孩子一样上学,一样生活,是我和爸爸最大的愿望,你也如我们所愿快乐地成长,努力地学习让你开阔了眼界,变得更加优秀,更加成熟……希望你能持之以恒,一步一步坚定地向着自己的第一个梦想迈进……希望你能实现考上大学的梦想,进入一个新的天地!每个人都只有一生,过程却是由自己来谱写,我和爸爸就是你的助力,我们会一直陪伴着你度过美好而快乐的一生!”

  不搞特殊,想和其他孩子一样

  在冼洁看来,面对命运的不公,孩子也并非一直都保持如此平和,偶尔也会发一下脾气,把杯子扔到地上之类,但他会很快平静下来,会跟父母道歉,微笑着继续前进。他始终相信,只要自己肯努力,命运就会掌握在自己手中。“必须要做个对社会有用的人,不然这一辈子活着又有什么意思呢!”

  由于脊柱侧弯,手指变形,右手只有食指一根指头能够发力,写字会比普通孩子慢,有时笔还会掉到地上。邓军原本打算去申请高考延后半小时交卷,被儿子阻止了。儿子很平静地对他说:“爸,我可以的。”邓军说,他一直不希望自己受到特殊对待。

  进入高三后,每个月都有“月考”,有时会在晚上考。邓军担心儿子身体承受不了,提议把考卷拿回家去做。儿子也拒绝了。

  在父母的心里,儿子是一个阳光、自信的少年。学校举办歌唱比赛,他坐着轮椅上台唱了一首《祝你一路顺风》,送给台下的同窗,赢得热烈掌声。学校但凡有运动会,虽然他无法参加比赛,但总是请同学帮他把轮椅抬下操场,他即使只能歪着头,也会给同学使劲鼓劲加油。

  他很喜欢勇士队的库里——虽然个子并不高,但投三分球很厉害,他爱看各种运动类竞技,篮球、网球、台球,甚至是冰壶的比赛规则,都能说出个一二。

  放寒暑假时,一家人自驾祖国各地,青海湖、腾冲、九寨沟,遇到需要爬山的路,爸爸就背着他上山,有时需要抬轮椅,身边的游客也很乐意搭把手。

  在三亚的亚龙湾,邓显松第一次见到大海,兴奋极了,他央求爸爸妈妈把他的轮椅推到海水当中。海水淹没了膝盖,他感觉到,仿佛自己正在海里畅游!

  学校把他的教室设在一楼

  邓显松说,同学们一直很关心他。上初中起,他从书包或抽屉里拿书到桌面上,就已经是非常困难的一件事。于是,在课堂上或是课间,总会有不同的同学轮流帮他拿书和学习用具。同桌侯菁菁每天帮他收拾课后的文具,坚持了两三年。

  邓军说,学校给儿子的支持也很大。从大坪小学,到现在的六十六中学,他所在班级的教室都是一楼进出最方便的教室。小学时,同年级的其他班级都到楼上的教室了,他们班级却一直在一楼。中学时,他所在的整个年级一直都在一楼。

  在班主任罗轶眼里,邓显松非常聪慧、热心。老师会留一部分时间让同学们互相讨论,有很多同学都会去找他请教学习上的问题。“他坚强的品质也带动了其他同学,一起取得进步。”

  为什么希望上大学?邓显松想了想,“想去到更广阔的世界,视野更开阔,看到更多美好的事物。”

  他期待着,在大学校园里,能结识到更多有趣的朋友;在明亮的图书馆里博览群书;戴上耳机,在梧桐树的树荫下,听他喜欢的张杰的歌,还有李荣浩的《年少有为》……就像他在三亚海边的那一天,即使是坐着轮椅,也能在海里“畅游”。

  4月金灿灿的夕阳倾洒到他的身上,少年的表情平静又坚毅。

  重庆晨报·上游新闻记者 纪文伶

渐冻症高考生
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