侏儒症儿童入国际学校后开始逆袭人生

2017年07月06日 14:34 新浪教育
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  (原标题:侏儒症儿,被多间幼稚园拒收,入读国际学校后开始逆袭人生。。。。。。

  生活总有不公,有些人可以健康的降临世界,有些人却总要经历些挫折。像6岁的Nathan,用行动告诉你:只要世界愿意给予机会,即使是‘ 侏儒 ’,也可以像正常人那样发挥自己的潜能,发光发热。

侏儒症儿,被多间幼稚园拒收,入读国际学校后开始逆袭人生......侏儒症儿,被多间幼稚园拒收,入读国际学校后开始逆袭人生。。。。。。

  Nathan现在是国际学校小学的学生,更是小而同罕有骨骼疾病基金会的推广大使,与父母一起宣扬关爱骨骼疾病患者。

  六岁娃看似三岁

  现在6岁的Nathan身高约90cm,站在同龄小朋友身边,身高距离差了约一个多的个头,查看生长图表,六岁男孩平均身高中位数约115cm,也就是说他们之间差了25cm。

  有路人看见Nathan,以为他只有2—3岁而已。事实上athan患有矮小症,俗称‘侏儒症’,一般成年患者的身高只有1.3至1.4米。

  妈妈Serene表示儿子两个月大时在母婴健康院进行常规检查时,医生发现他的头围跟身高的比例异常,头围比较大,身长短,怀疑他有矮小症,进一步验血检查确诊Nathan患有软骨发育不全症。

  发展缓慢,智力如常

  确诊后,父母最大的担忧是能否医治,可惜此病属无药物可医,也因此父母非常担心儿子未来的生活。

  ‘究竟Nathan能否如正常人般生活呢?会有独立照顾自己的能力吗?’Serene回想当时脑海充满了问号,在查阅了大量的资料后,发现矮小症患者同样可以拥有自理力,而过有意义的人生,大部分矮小症患者的智力如常,只有少数病症会影响智力,这样的结果让妈妈松了口气。

  ‘Nathan的成长比同龄小朋友慢,大小肌发展慢,肢体控制不太好,影响他走路会慢一点,平衡力也比较差,上下楼梯会困难及非常缺乏安全感;跑步会容易跌倒,因此,他直到一岁半才会自己走路。Nathan从小一直有进行物理治疗及职业治疗,而他言语发展迟缓,我们不确定是否因此病影响口肌所引致的,他也需要进行言语治疗。’

  多间幼儿园拒收

  现在Nathan就读一所香港小学一年级,属国际学校,课程不容易,而Nathan的成绩却不俗,爱看书和拼LEGO。

  当初适龄入学找幼儿园时就遭遇了很多波折。

  Serene回想:‘当时折腾了很久,我们很坦白告知校方儿子的状况,可能校长担心未能照顾他、顾虑其他家长看法等等。有好几间幼儿园用不同的理由“婉拒”了我们,例如有一间幼儿园表示学位已满,其实是还有学额的,因为上playgroup人数远少于学额;另一间幼儿园已收了Nathan,但后来说要给付双倍学费来聘请助教跟着他,我跟丈夫对此深感失望,我们的儿子不需要有人跟着他,我相信他可以自己独立,最后也放弃了这间学校所提供的机会。’

  九月份正式开学,至带五月份才确定儿子入读哪间幼儿园。找学校过程中,记者问Serene有没有感到被歧视,她这么回答:‘我不会用“歧视”去形容社会对儿子的看法,因为大家未必是刻意拒绝他,可能是源于不了解,始终矮小症、侏儒症是罕见病,他们没有太多的机会及渠道去接触和认识。’Nathan腿部呈‘O形’外翻,需要检查及日后进行手术。

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  入读国际学校,愉快学习

  ‘学校在周会让Nathan讲故事,让同学认识他、认识矮小症,我也有机会跟其他家长讲解儿子的情况,并得到支持。Nathan说话会慢一点,校方设有支援小组;像他正训练自己去洗手间,校方便会安排专人协助。此外,学校为他设有个人计划、半年目标等等。’

  Nathan也能与同学好好相处。‘同学很关爱他、照顾他,有一群男生知道Nathan患病,每次都积极帮忙,例如帮忙拿高处的物件、玩攀爬绳网时拉他一把等等。而大哥哥大姐姐不认识他的,就会对他感到好奇,我教了Nathan可以跟人说自己的病。’

  Nathan爱看书、玩积木,喜欢研究动植物,会说长大要当科学家。

  自有生存方式

  Nathan会不会因为自己比同龄的小朋友矮而感自卑和不开心,又或者害怕他长大走出社会需要承受很多标签、被人嘲笑‘矮仔’、‘侏儒仔’?

  Serene说:‘从以前到现在,我们都坦白跟他说有矮小症,让他知道原因,别人问起他,可以跟人解释,这是很重要的。他现在虽然小,但希望他在成长路找到自己长处、能力,从而建立自信心,希望未来面对社会上不同的声音,才可能很好的去克服。’

  事实上,也希望大家不要看轻矮小症患者的能力,在Nathan身上可以发现很多可能。

  ‘曾经担心他能否应付生活?简单来说像坐沙发,他会通过助跑的方式坐上去、高处拿东西时会借助桌椅啥的,而到外面就餐,他知道自己不是BB,不会坐什么BB椅,习惯在成人的椅子上跪着。他自己会做到想做的事,身高的缺陷是局限不了他的。’

  Serene在家居设计方面为协助儿子,灯掣、门铰刻意调低高度,洗手间放置小椅子,方便他洗面、刷牙,基本上儿子能照顾自己。‘虽然父母难免会担心矮小症小朋友,但不用过于担忧,成长路上给他适当的支援就可以了,这些小朋友有自己的生存能力。’

  不久前,香港中华煤气有限公司联同小而同罕有骨骼疾病基金会,举行‘煤气携小手。母亲节“糉”大爱’活动,四十位矮小症患者及家人参加,宣扬关爱共融。

  召集同路人

  Serene注意儿子的饮食及运动。

  ‘不少人都提出多让Nathan做运动及吃某些食物,希望助他长高些,其实这样对矮小症患者没有太大关系。我们会注意他的饮食,是因为怕体重过重令关节负荷大,他现在是弓形腿,需要未来做手术矫正,否则膝盖韧带拉松致走路疼痛。而做运动出于健康,Nathan有游泳、玩滑板车、打功夫、玩体操等等。’如果儿子能因而长高些是bonus,可以生活更便利,未来可以自己乘车、按电梯、使用提款机等等。

  自儿子确诊后,Serene觉得香港有关矮小症的资料及支援太少,当时‘小而同’构想慢慢在她心中萌芽。‘至2013年,有一个偶然机会与香港大学医生、教授详谈,加上有朋友表示乐意当义工,初期组织了三个患者家庭。’

  开始了这个平台,慢慢越来越多人关注,现在汇聚了约五十位患者,可以让矮小症儿童及家长跟长大了的患者接触,共同鼓励进步。Serene跟丈夫Dennis创办小而同罕有骨骼疾病基金会,分别担任会长及法律顾问。

  后记:放下标签

  许多人难免会受第一印象影响,以貌取人,这篇文章希望能够让更多家庭看到,希望大家可以放下标签。

  在外国有矮小症患者担任医生、艺术家、从事I.T、做生意等等;在香港,访问活动当天,就能遇到从事社工、仓务员、羽毛球运动员的矮小症患者。

  我们的矮小症患者本身就在经历着先天给予的不公的,但是学校,家庭在孩子的成长中起到了不可多得的辅助作用。我们需要给到比正常孩子更多的耐心和善心去对待他们,如此一来同样能够让这些孩子们发光发热。

  从被拒绝,到有学校愿意接收,并那么用心的对待!从父母的担心,到后面的慢慢引导及努力转变,这样的家庭支持与鼓励给了Nathan无限的动力,愿像Nathan这样的孩子能够在社会及学校中得到更多的温暖和呵护,快乐的成长,未来越走越远!

  本文转载自《香港国际学校申请排名学费》博客,点击阅读原文

  责任编辑:实习生小黑

  更多信息请访问:新浪国际学校栏目  新浪国际学校家长圈

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