中国日报网站消息：每一对准父母都是怀着怎样的心情等待新生儿的出生？他们也许会花几个月的时间去猜测，孩子长得什么样，长得像妈妈，还是有一双爸爸的眼睛。然而对于这个问题，住在佛罗里达的汤姆和塔米夫妇却无法找到答案。由于面部骨骼缺陷，他们的女儿朱丽娅一生下来就没有脸。

　　其实，当怀孕的时候，夫妇两人就意识到孩子可能会有些问题。但他们想，最严重的可能性也就是有个兔唇。

　　然而，当助产护士将新生儿迎接到这个世界的时候，她并没有像往常那样直接抱给父母看，而是问孩子的爸爸：“我马上要把她抱到楼上，你现在就想让你的妻子看一眼孩子吗？”汤姆看到朱丽娅第一眼的时候惊呆了，为了让妻子在看到女儿之前有个准备，他决定先让她看看孩子的照片。

　　女儿的天生残疾让夫妇两人非常痛苦，特别是当看到人们以惊恐的目光注视他们女儿的时候。无论如何，汤姆和塔米依然爱着他们的孩子，他们陪着朱丽娅玩耍，让她知道自己是被宠爱的。“无论有什么困难，她都不是孤单一人。”

　　医生解释说，朱丽娅患有特雷切-科林斯综合征，这是一种先天性的面部骨骼发育不完全疾病。但像朱丽娅这样严重的情况还很少见，她的面部缺少30%至40%的骨骼，“没有上颌骨，没有脸颊骨，也没有眉骨”。

　　幸运的是，这种罕见的疾病现在已经有了手术医疗的方法。在过去的两年中，朱丽娅已经接受了14次手术，每次到医院，医生都会帮助小女孩重建她的头骨。医生说，由于病情的严重，可能至少还需要30次手术。(席雪莲)

　　(编辑：飞语)

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