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田惠萍:孤独症儿童和残疾儿童家庭的社会保障

http://www.sina.com.cn   2010年11月08日 20:54   新浪教育
田惠萍:孤独症儿童和残疾儿童家庭的社会保障
星星雨教育研究所田惠萍女士

  由中国人权发展基金会和谐家庭基金、新浪教育、时尚家居杂志、时尚健康杂志举办的“亲子关系国际交流论坛”于2010年11月5日-6日在北京颐锦温泉会所举行。国内著名心理学家教育家杨凤池、李子勋、王行娟、孙瑞雪、田惠萍和美国、德国亲子教育专家共聚一堂共同探讨社会转型期的亲子关系。以下为星星雨教育研究所田惠萍女士在此次论坛上的发言。

  田惠萍:刚才我听见程老师那么富有激情,搞的我热血沸腾的,我这个人属于给一点阳光就灿烂,给一点动力就激情四溢的人。首先我特别感谢殷老师在今天的主题当中给了我一个机会,因为我属于真的很特殊的人,某种程度上不是因为我特殊,是因为我的孩子。我们在座的可能很多人关注亲子关系,亲子教育的时候都希望把自己的孩子弄成特不一般的人。但我想告诉你们,如果你的孩子是个普通人会有怎样的幸福。

  当你的孩子和一般人一样的时候,你会发现普通是一种奢侈。我想给大家分享一个故事,很多年以前我曾经参加过我们国家权威一个大学的讨论,关于国际志愿者的讨论,一上午从我们国家孔子开始,当年延安时期开始,一直到马克思,一直到我们党,论证志愿者精神对于这个社会是如何的重要,我们就在这儿听。一上午也觉得特激情四溢,但下午小组讨论的时候,我见到一位老朋友,在北京,也是很活跃的环保志愿者,他没有听到上午的这些,下午来了,他一坐下来就说,如果我想跟大家说,我这个人其实特别没有志气和追求,如果你问我为什么十几年、二十年做环保志愿者,只有一点,就是我希望快乐,我想问你们这个理由够不够。

  当时我听到这儿的时候我说对了,对我来说这就对了,其实我们做人,人生、生活很多事情都是追求快乐。有一次我接到一个家长打来的电话,也是孤独症、自闭症的家长,他说田老师你要挂电话我就去自杀。当时我说我不用手机接待任何咨询电话的家长,尽管我们是做家长服务培训工作的。我就吓的没敢挂电话,我说你要跟我说什么?他说我见到过你,总觉得你很快乐,你这种快乐是不是装的?你真能那么快乐?我心想是。你为什么觉得你不可能快乐呢?因为我们的孩子已经被诊断为孤独症,自闭症,怎么可能快乐?

  我说这样吧,我们有一句成语是中国古代文化和智慧的结晶叫助人为乐,如果我们的生活接下去只有一个价值,就是有一个人需要我们的帮助,我现在为什么要活着,因为有一个人需要我帮助,先不管这个人是不是路人,是不是我邻居,是不是我的朋友,是不是我爱的人,我的孩子,如果我活下来能帮助我的孩子,我助能人不能为乐呢?我不知道,你要认为我装我也没办法,但我快乐是因为我在帮助我的孩子,这是刚开始的,后来发现真正得到帮助的是自己,我的孩子帮了我,我的孩子让我知道做普通人原来是那样一份奢侈,孩子让我们知道珍惜生活中应该拥有的东西,最重要的是我的儿子上个星期刚满26岁,告诉我每个生命都是平等的,拥有它就拥有了胸怀。

  中国一个很重要的转型就是传统文化和价值观的挑战,在今天的社会,传统的文化当中一个重要的东西是养儿为防老,是因为功利性才生孩子,这举不胜举。这种例子太多了。    而当我们面临的孩子,从现在开始特别明确,不能承担这个责任,养他防老这个责任的时候,传统文化中这个东西就凸显出来,否则还隐含在我们另外一些东西的背后,我们是为了孩子好。我经常说,是我的孩子,我在考问我自己,我是在问他还是在问我自己。我的儿子告诉我很多,因为我的这种成长,我很快乐,我也很感激今天有机会与大家分享一下我成长过程当中个人的感受。

  殷老师选择了这么一个题目,我看了一下,如果我们只谈亲子问题,是家长和孩子之间的问题,是微观的,非常重要。一个自闭症的孩子,他听到坐下就能真坐下的时候可能都要三个月时间,所以微观上,技巧上,我们十几年都这样做。今天各位专家,如果我们以残障儿童家庭支援和社会保障来看社会。

  我的体会,当特殊儿童家庭有需求的时候,残障儿童不会仅仅责备父母,因为孩子并没有被放在教育专业工作者的家里,所以世界上绝大多数“非专业工作者”就是家长,虽然他并不以此为专业,但当了父母。

  今天的论坛就是很重要的家长支援的事件,它非常重要。我把这个图换成这个,这里我讲的是障碍儿童,其实哪一个儿童不是如此。如果我们把这个儿童成长过程中不是疾病,而是成长中的烦恼的话,也是发现、支援、矫正的过程,儿童的成长,包括正确的家庭养育观的建立需要社会的专业,上升到法律等,希望大家为此而呼吁。

  我们经常与家长分享,很多家长为自己没有把孩子教好而自责,说我没有本事把孩子教好。这是当你的孩子是普通孩子的时候,自责是经常伴随的。但当你的孩子有先天缺陷的时候就会发现,家长在孩子成长当中也是角色之一,也是有社会的辅助。

  这里有一个态度问题,这个态度是我们与自闭症、孤独症孩子家长分享的。其实不管你的孩子是什么样的,脑瘫或者唐氏综合症的孩子,家长在其中发挥的作用都很重要。家长都追求,我的孩子最后是天才,是几百强之一的公司经理也许不重要。有人说你这孩子可能是爱因斯坦,爱因斯坦是5岁才说话,我当年歇斯底里地说,我不要他是爱因斯坦,只要他说话,哪怕扫大街都行。其实我们要知道生命是感性、个性的,就他自身来说,能力得以发挥,我们不要忘了形而上的概念,它赋予一个生命在质量上的含义,与他社会上最终是什么职业,挣多少钱没有太多关系,这是我愿意与大家分享的。

  我从上午听到现在觉得特别好,信任孩子要有经验,我们是孩子的支持者,要尊重等,这些最根本的我认为是权利意识,专制国家不仅仅是传统和文明带来的,不仅仅是统治者和被统治者之间的关系,而是包括家庭里家长对于孩子的那种,我几乎认为是基因里的专制。因此,这个专制的前提是对权利的忽视,所以我们把权利还给孩子,因为原来很多东西不属于我们。如果你越权就会产生这样的结果。

  我们要给家长做支援的话,就会告诉家长,如果你的孩子有障碍的话,先学会接纳他,在孩子婴儿期就要做到。但在中国很难,中国的家长会不遗余力,死马当作活马医,用所有的东西,劳民伤财,四处奔波,用一个美国专家人的话讲,盲目追求治愈,只会让一些人发财。这是不接纳自己的孩子,它他我怀孕时的想象,我当姑娘时对孩子的幻想不一样,这需要花时间接受这个,但接纳都是对每个人权利尊重的基础上。所以,孩子在不同时期我们给这样一个支援,就是一定要体会到,这时候孩子需要什么。我经常说,我们在孩子身边的时候是这样的感受。

  有一次,我儿子发了火,把我气的,我说没有办法,我说一个青春期的自闭症,遇上更年期的妈妈。有一次我把他挤出门,然后他去敲邻居的门,我吓得把他拉回来。我看到他的绝望,我就突然跪在他面前,这是我面对孩子经常的姿态(跪下),因为只有这样孩子就不会总看到我的大腿。他坐在沙发上,我说涛涛你想要的东西妈妈不能给你,但有些东西需要你告诉我。妈妈特别想帮助你,给妈妈一点时间,让我知道你需要什么。同时我说,也不是所有的东西你想要的我都能给你。如果是这样,我希望你见到我。

  如果你看过《海洋天堂》的大福,我儿子就是他的原型,本来我的儿子要发作,突然就特别柔和地看着我。我觉得孩子对你发脾气,那是你的福气,因为我的儿子连这样的能力都没有。所以,我们应该成为支援者,而不是成为统治者和主导者。

  如果说您的孩子是一个普通孩子,父母多一些技巧和支持,也许这个孩子就会有一个很好的成长环境,我想跟大家说,我希望所有的人都能理解,如果我们周围没有多少人,没有小学和中学,没有师范学院培训老师,没有教育所研究科研教材,有中学实验室这些,我们在座哪一个人敢说我们自己有今天。但我们国家很多残障儿童没有这些,仅仅因为他们与别人不一样。残障人士,残障儿童的成长是需要社会的支援,在这里就考验我们面对后代究竟是功利的,还是尊重的。如果是功利的,我想说,如果他们永远不成才,社会要不要他们?他们是不是我们中的一部分。所以,残障儿童和发展需要社会的介入。

  我本身不是儿童教育专家,我想利用这个机会介绍一下自闭症,自闭症官方的名称是广泛发育障碍,自闭症是民间称谓,很多人说我知道自闭症,三毛就是自闭症,实际这是演绎的使用。实际上(孩子出生后)36个月就有表现。达斯汀霍夫曼在电影《雨人》里成功演绎了一种自闭症叫阿斯伯格,演员文章在《海洋天堂》里面塑造了基本的典型自闭症叫凯纳,所以我们不能拿阿斯伯格高智商自闭症和另一种自闭症做比较,说他能上学你为什么不能?。

  自闭症在我们星星雨网站上都有,殷老师一句话说的特别好,也许我们的孩子不是自闭症,但社会交往障碍我认为是自闭症从量变到质变。社会交往障碍真的是社会普遍存在,尤其生活更为复杂的时候,欲望也被调动得更高的时候。他们大脑有问题,但没有仪器检测数据来证明,这和他的反应不一样,大脑功能发生了问题,所以自闭症是先天的,不是后天的,不是心理障碍,是大脑的损伤所致。

  刚才有人说中国有自闭症儿童有500万,殷老师觉得没有那么多。这是我在国际上搜集的调查比例,谱系当中自闭症人比例非常高。自闭症人群其实一点都不少,很多人认识了我以后,发现很多人都是自闭症,真的打电话来,说我的邻居,我亲戚,我表妹的孩子,他同事的等等,带来一看还真是。自闭症的识别软性指标很多,不是发高烧之类的。临床上需要一些识别能力,有一些常识就可以。

  有的人在网上留言,文章演的自闭症像个木偶似的,其实文章演的特别形象,形象到我的几十年朋友看了电影一路跟我谈电影里,而是涛涛,活脱脱的例子,自闭症有这样的特征。自闭症人的发育和今后带来的结果。

  我们面对特殊儿童、普通儿童,教育理念上都在涉及因材施教,每个孩子有不同的教育计划,原来是在特殊教育领域,现在在普通教育领域也在普及,让孩子能做什么就做什么,如果让孩子能说话,盲校就是为了让他看见的话,一开始就错了。所以是取长式教育而不是补短。自闭症很多东西与传统是颠覆性的,有的家长摁着孩子让他说话,认为这样就可以治好了。所以我想自闭症人功能越高,到成年攻击性越强。普通孩子的暴力倾向与他童年的经历有很大关系,这里与大家有一定的分享。

  特殊教育领域,因为首先必须面对不可改变和尊重孩子现状的现实,因此,他们最早涉及因材施教,个别化教育的。这些理念今天一直影响到普通教育。我们今天面对孩子做的事情,要看到他将来的走势,这就是说不能仅仅着眼于孩子今天能不能说话,他能不能做什么,因为一个孩子的人格走向和发展太重要了。前个星期我到党校参与培训,我是会做德语,做翻译同传的。当时就有人说田老师你太快乐,你爸爸妈妈怎么教育你的?

  我说有两个,一是无原则的宠我,爱干嘛该干嘛,50后的人我这个条件太难得了。二是我孩子是自闭症。这两个条件铸就了我,如果有人觉得我还挺成功的话。

  尊重生命。当一个人尊重生命的话,就替自己筑起了尊严的碑。特殊儿童是这样,对于盲人我们不一定非要训练,没有人一定到要去训练他,看的见,而没有必要做别的。面对孩子,面对班上的学生,面对亲戚和朋友这是一个原则,这是对生命尊重的内涵,会演示出很多智慧,什么教条都不要背,这叫尊重生命。

  (表)其实孩子很多东西不是因为我们改变了他们,我们就成功了,而是由孩子很多不同,社会改变了自己。社会不断地完善,越是发达的国家,面对残障儿童的时候,这个体系就越完善,我在这里指的是,进入一个社会机构会包括有资质的人员,体系是非常完善的。在一个机构内,就社会来说,我们会看到对于中国人很陌生的概念,很多人说自闭症能上学吗?能结婚吗?将来能自立吗?家长也这么问我。我想说其实我们每个人都需要支持,因为人在汉字当中就是相互支撑的。今天上午我听到一个忙就是“心死”,特别智慧。有障碍的人他们需要支持。因为社会有不同的人,而且他们告诉我们生命的本质如果是不可改变的,我们要做的是改变社会,让社会变得温馨,所有这一切的结果是为了让他们快乐。

  下面这组照片我很早就听说过,去年京都研讨会上,我从日本教授那儿Copy过来。这是一个记者,跟随自闭症人群好几年,这组照片反映了和我们不一样的人在一起的时候,当家长一个心眼的只想着转变他们,到接纳他们,和他们共存的时候会有什么样的变化。(图)中国家长打孩子不就很多吗?这是自闭症孩子的漠然,你气成那样,他还漠然。我觉得自闭症的人会漠然,会用退缩、漠然和封闭,告诉你,“我让你没辙”,告诉你“专制行不通”。不看我把你脸揪起来看。我们经常说这孩子气死我了。我经常回到父母家里,哥哥经常说自己的孩子,这孩子气死了。我们陶醉于如何更气的时候,孩子其实比我们更难。我们如何想到孩子比我们更难?(图)这里展示的是自闭症孩子的无奈。如果是正常的孩子则有无数的花样表现自己的无奈。今天上午到现在,很多专家提到孩子们异常行为表现的时候,他们都是在表现他们的无奈,他们的反抗。

  这几组照片就开始有一些不一样,看,跪下来与孩子进行接触,这是与他们一起快乐,要爱他们,这真的就是肢体语言,我觉得我们专家们重要的东西都说到了,关键是我们每个人做吧。这是一个老师,当他的孩子成功地看了他一眼以后,这个老师欣喜的表情。如果我们不是尊重这个生命,他什么时候看我一眼,不会上学怎么办?我说知足吧你,他还能看你。自闭症人有目光交流的障碍,其实人家说的我一点都不想看你,你那张脸一点都不好看。孩子看你的时候,我们心里是有阳光的。

  (图)最后我给大家看这么一个广告,电影《海洋天堂》,院线已经播了,大家可以去看这个电影,李连杰零片酬出演,香港那边问惠萍跟我们分享一下你的经验,我说我请不到,李连杰的片酬是1300万美元,但他零片酬出演,等于我筹了1300万。李连杰说全国都会谈自闭症,这是我的心愿。

  这是探班的情况,这是开机仪式上,李连杰说,你放心,全中国,全世界都会知道。

  这是我的儿子,很多人在报纸上见到的报道,很多人问我怎么样,我说很快乐,我的孩子也很快乐。谢谢大家的关心。

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