国际教育政策研究和特殊教育专业博士Helen McCabe女士

　　由中国人权发展基金会和谐家庭基金、新浪教育、时尚家居杂志、时尚健康杂志举办的“亲子关系国际交流论坛”于2010年11月5日-6日在北京颐锦温泉会所举行。国内著名心理学家教育家杨凤池、李子勋、王行娟、孙瑞雪、田惠萍和美国、德国亲子教育专家共聚一堂共同探讨社会转型期的亲子关系。以下为国际教育政策研究和特殊教育专业博士Helen McCabe女士在此次论坛上的发言。

　　Helen  McCabe：我自我介绍一下，我是特殊教育的大学老师，为什么我对特殊教育感兴趣？因为我1992年，就是18年前我在南京学习的时候认识一个孤独症的小孩子，这18年一直在中国做这方面的志愿者工作。

　　今天殷老师请我来讲的时候，说是关于亲子关系，希望我讲残疾孩子的话题。非常高兴，因为大家讨论孩子、家庭，往往会忘记有障碍，有问题的孩子，所以你们把这个问题放进去，我认为是重视这样的家庭。

　　我这个题目是把美国和中国比较，一开始我是想先讲美国，再讲中国，后来我在准备的时候发现其实有很多相同的地方比我想象得多，所以就一边讲美国，一边讲比较。

　　如果一个家庭中有残疾孩子可能的反应，如果你认识一个有残疾孩子的家长一开始也会很突然，很惊讶，很吃惊，不能接受打击。但也有另外一种反应，美国有一些人做研究，我的研究主要是自闭症、孤独症，有的是三四岁才诊断的。我知道有这个问题，这也反映了在中国也一样有各种各样的情况。所以采取了这些寻找信息和服务的措施。我的研究在中国，所以特别了解在中国残疾孩子的家庭。我介绍的是美国，但与中国家庭一样，就是寻找信息，了解残疾人的困境，看有什么样的服务。但有一个很大的不足，美国的社会福利比较完善，两个国家的家庭都会寻找信息和答案，但中国残疾孩子的家长比美国难得多得多。

　　我不知道中国有没有做这方面的研究，就是关于家长之间的关系，在美国有人做过，发现两种可能性比较多。一种是为了这个孩子，大家的关系更密切，更好一点，因为我们有共同的目标，但相反也会发生因为这个孩子的问题，所以他们的关系越来越差。我认识好几百个中国的孤独症孩子的家庭，我知道这两种可能都有。

　　做一个比较，中国残疾孩子的家长，这个压力作为美国人不能想象的。所以我非常开心你们开这个会，能关注残疾孩子，希望你们多关注残疾家庭的家长，和残疾孩子。我的很多朋友是孤独症的家长，诊断的时候第一个反应是自杀，我一辈子照顾这个孩子是可以的，但我死了之后怎么办。刚刚诊断的时候，说最好的办法是我们三个人一起吃一种药去自杀。因为我对中国的社会福利很了解，我知道他们是为了孩子好，才会有这种想法。但在美国，我与我的学生说这个，他们不可思议，真的不相信，怎么会呢？My  God！会有这样的反应吗？这是非常大的区别。我要讲很久很久才能让他们明白，这不是他们家长不接受他的孩子，而是觉得只有这样，我才能帮助我的孩子，照顾我的孩子，毕竟家长要先走，走了以后孩子怎么办？这是反映的比较大的区别，与福利、教育系统、社会保障系统有关系。

　　美国的特殊教育系统、社会保障系统比较早开始，1975年的时候就已经开始有了《特殊教育法》，刚刚诊断0—21岁的孩子都有上学的法律，这个系统是完整的，所以家长的反应是，OK，我的孩子有残疾，怎么办？我给学校打电话，跟学校说我的孩子有残疾，应该怎么办？他们就告诉他，早期干预是0—3岁，你就参加我们这个区的早期干预，3—5岁参加学前教育，5—21岁参加特殊教育。是完整的系统，他们寻求帮助与中国家长完全一样，但结果不一样。打一个电话告诉你，你住在这个地方，可以干什么干什么。

　　上学的时候，家长可能要争取一些服务，可能要跟学校合作，因为这是一个比较，我说一些相同的，不同的，不希望大家认为美国的家长很容易，什么都有，因为他们也不完美，也有自己的问题。等一下可以讨论这个问题。但肯定可以上学，这对家长来说是非常有帮助的，我的孩子至少从三岁就开始上一个学前班，一个幼儿园或一个学校，但他得到的服务不一定是他特别想要的，不一定是最好的，所以可能会去争取。

　　还有可能采取一些措施，就是参加一些互助活动，我的孩子是残疾孩子，你的孩子也是残疾孩子，我们每个月有一次交流、见面，互相帮助，这也是经常看到的一个措施。有了这个教育系统、早期干预和互动活动，它对亲子关系有什么影响呢？我觉得一个很大的影响是你有放松的时间，有自己的时间，这是与中国比。中国的孩子有孤独症、自闭症、智障等，不能上正常的学校，孩子没有地方去，无论大城市还是小地方都没有学校可以去，家长只能24小时与残疾孩子在一起。这与美国真的有很大的区别，我先不说那边的教育好不好，至少他有自己的时间，我觉得美国的这种方式对亲子关系非常好。因为早上爸爸妈妈起床，让他准备上学，和周围的孩子一样背着书包上学，他(家长)可以工作，可以买菜。中国很多家长是一天到晚让孩子跟着他，因为他没有地方去。我觉得美国这样的服务可以减轻家长的压力，使他们的关系更为积极一点，他可以欣赏孩子，他可以欣赏自己的作业，让孩子觉得很自豪，觉得自己很有成就。

　　在美国的挑战。我自己没有孤独症孩子，因为我的兴趣，我的工作，在美国我参加每个月一次的孤独症家长互助活动，我也非常感谢他们让我参加。他们(残疾家长)也经常抱怨那个老师不好，没有得到什么好的服务。虽然他有学校，有地方去，但得到的服务不一定是最有效的，美国每个孩子都有权利上适合他的学校，但没有说一个最有效的学校。孤独症的孩子，你可能认为适合他的教育，他是在上学，每个星期几个小时有一对一训练，但别人一个星期可以获得40个小时的一对一选择。这是我们在美国讨论的很不公平的现象，就是有钱的家长、文化水平很高的家长，他们比较有能力争取这个，他知道我有权利去争取，可能他们的孩子受到比较好的教育。

　　中国很多家庭是爷爷奶奶、外婆外公带孩子，有的家庭用保姆，如果是一个正常的孩子，那很容易找。但如果是一个特殊孩子，往往这些家庭很难找到帮助他带孩子的，他不能出门，如果你的孩子有很麻烦的行为问题或攻击行为，就找不到适合这个孩子，能管好这个孩子的保姆。这也是一个挑战。

　　与平等有关系的是与学校沟通的问题。我虽然是老师，有时候站在家长那边，所以在美国我们就批评老师，批评学校，认为这些老师不了解这个家庭。有的老师说这个家长不关心他的孩子，因为你看今天我们要开会，他没来，我们就站在家长那边生气，会说他有工作，你开会的时候是星期三上午十点，他肯定要工作，他不能来，不是因为他不关心他的孩子，而是因为他没有时间，不可能离开他的工作，特别是如果你的工作不是特别稳定的，就是打工的那种。如果有一天你说我要去学校开会，他会跟你说不要你了。这真的是很大的挑战。特别是文化水平或穷一点的家长反而有机会与学校有交流沟通。

　　未来的挑战，就是我死了以后怎么办？美国与中国有一些不一样的，第一是保障体系，有很多政府项目，成人机构，政府的一些部门专门管这个，但说实话，我觉得很复杂。所以如果有人问我关于系统的问题，我可能说不清楚，是太复杂了。美国学校是一个系统，但成人的服务有很多种系统。这对家长也是一个挑战，就是将来怎么办。

　　我想给大家举几个例子。

　　什么样的服务可以帮助孩子？Ann是美国一个孤独症孩子的妈妈，前年我采访她，问她你得到了什么样的帮助，希望有什么样的帮助？我发现她的态度特别好，特别乐观。其实可以说她是那种没有钱的，文化水平比较低的家长，但态度非常非常乐观。我以前采访的只是中国的家庭，他们总是很有压力，很紧张，很悲观，会想将来怎么办呢？我就不明白，后来想起来，在美国从诊断到后来的系统服务是非常顺利的，这真的会影响一个家长和孩子的关系，家长对孩子的态度，他三岁以下就有在家里的早期教育，职业治疗、物理治疗和语言治疗，这是政府提供的治疗，不要钱。但因为她要工作，需要一个保姆在家，这个钱当然是妈妈出的钱，但治疗都是政府付的，所以他没有觉得很有压力。我特别佩服她，她的心情、态度非常好。

　　融合教育，上了学前班之后，她的孩子就与同学在一起上课。这样的家庭和孩子如果能很好地，很快乐地发展，真的需要给他们提供一些服务，不能总是要他们的钱。说实话，中国现在的问题，所有的机构没有资助，所以家长要从钱包里拿出来的钱很多很多。

　　第二个例子是一个美国家长，60岁。中国的一位爸爸到美国看过，访问一些美国孤独症的孩子，第一天我们去和当纳聊天，我说你儿子30岁怎么能轻松地在咖啡厅喝茶，后来知道他的儿子在集体家庭(4、5个孩子和成人住在一起)，他每个星期去确定他的安全和健康，有一天当纳、Jake不在，我们就要讨论有一天孩子长大我们是不是放在成人机构或集体家庭？no，其实这很正常，我们都是18岁、20岁以后都出来独立生活，他们出来生活是很自然的。第二必须要让他适应，不一定要让他和爸爸妈妈在一起。如果他一直和爸爸妈妈在一起，突然有一天跟他说你不能住在家里，这非常非常不好。这需要一个适应的过程。这个老太太很休闲，晚上去喝咖啡，直到咖啡厅关门。

　　第三个例子，CF。他有三个孩子，一个患有比较严重的孤独症的孩子，第二个有智障的，第三个孩子有点残疾，听起来很有压力，三个都有点残疾。CF没有上过正规的大学，他们是很普通的一个家庭，但他特别乐观，他们那个家庭特别团结，后来我发现，因为他知道孩子那么多问题，就去争取了一些服务。很多人到他家里帮助他看孤独症的孩子。他会去争取这个服务。而不是你的孩子有问题，就坐在家里，人家来看你，我给你这个服务，给你那个服务，不是那么简单，可以去争取。现在每天早上都会有人去她家，早上去他家陪这个孩子，或者带孩子上学，所以她的心情非常好。他的家庭也很团结，我们住的地方不是大城市，他住的地方地比较多，全家过来给他扩大房子，改建了卫生间，大家一起盖这个房子。这需要亲戚和家庭工作人员团结，才会使得家长不会那么悲观和无助。

　　这是另外一个美国的例子，也是我两年前采访的家长。Rob二十几岁，就在我工作的那个大学特别的项目，就是残疾孩子的项目，智障孩子的项目，他的孩子是孤独症。他妈妈经常会出来讲讲经验，那时候他的孩子是孤独症带一点智障，不是很高功能的，只是他有一个机会去实习和学习。作为家长他的心态是非常好的。他说了一句话让我觉得My  God，就是孤独症儿童，没什么“It’s  not  terrible。it’s  not  the  end  of  the  world。”(它没有那么可怕，这不是世界末日)所以，只要有一个好的心态就可以了。

　　一个残疾孩子的母亲曾经写过一个非常漂亮的文章，她说生一个残疾的孩子，就像你没有想到要去的地方一样，本来你要去意大利，但因为某种原因把你放到荷兰，你不要总是抱怨荷兰不好，也应该去看荷兰也有一些好的地方。这是一部分，全部在网站上可以查到(www.thefiveproject.org)。如果你要看全部的就可以看这个故事。我觉得写的非常好，中英文的都有。

　　我今天就讲这么多，谢谢！