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微博记录“星星的孩子”:我是“爸爸爱喜禾”

http://www.sina.com.cn   2011年10月14日 10:47   东方网-文汇报

  蔡春猪,本名蔡朝晖,曾是中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持,现从事影视剧编剧。因为儿子喜禾被诊断为自闭症,他的生活从此改变;而整个家庭对孩子的种种期许,也化为唯一——只希望孩子能成为一个普通人。

  取了个“爸爸爱喜禾(微博)”的名字,小蔡开始每天在微博上记录儿子生活的点滴。“我想借这个平台,让大众了解自闭症,从而理解宽容接纳这些孩子——也是希望以后我儿子日子好过点。”关于儿子的微博,关注度迅速攀升,于是小蔡决定出书。“我只要看到喜禾就很幸福,因为他是我的儿子,与自闭症无关。”

  微博体的《爸爸爱喜禾》,该让多少家长反思。

  吾儿喜禾:

  这封信提前了十六年。提前十六年写的好处是:有十六年的时间来修改、更正、增补;坏处是:十六年里都得不到回信。

  吾儿,我能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。

  你这么做,我认为原因有三:一,信的内容让你生气了;二:你不识字;三:你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。

  ……在你的生日之外,还有一天,对你父亲和整个家庭来说,都意义重大。你父亲的人生方向都来了一个一百八十度的大转弯——那天,你被诊断为自闭症,你才两岁零六天。

  那天凌晨两点,我就和你母亲去医院排队挂号。农历新年刚过,还是冬末,你母亲穿了两件羽绒衣还瑟瑟发抖。

  在寒风中站到六点,你母亲继续排队,我开车回家去接你。到家把你弄醒后,带上你的姥姥,我们又匆匆赶回医院。那天你真可爱,一路上“咯咯”笑个不停,一点都不像个有问题的孩子……

  专家还拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打钩。吾儿,每打一个钩都像在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多钩?!

  专家说,你是高功能低智能自闭症——吾儿,你终于得到了一把叉了,还是一把大叉,叉在你名字上。你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。

  我问专家:“自闭症是什么原因造成的?”

  专家去繁就简,一言二字:“未知。”

  “那怎么医治呢?”

  专家曰:“无方!”

  专家说:“目前世界上还没有一个完全康复的案例。”

  吾儿,你知道“绝望”有几种写法吗?你知道“绝望”有多少比划吗?吾儿,你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少比划,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。

  ……

  信里面絮絮叨叨说了很多医院的事,那些事情忘不了,索性写出来,你吃掉,以后也就没有了。

  那些都是你的过去,不是你的现在,更不是你的将来。现在你一天比一天进步,我看在眼里乐在心里。

  你势头很猛啊,小朋友,不得了啊!

  照此发展,你八十岁的时候就可以说:“其实我也是个普通人嘛!”有的人八十岁还未必能达到,不经过努力、没有奋斗能成为普通人吗?

  你父母也是普通人,一生下来就是,到死还是,一点变化都没有,无趣。所以,虽然你最后还是沦为普通人,但你的一生比你父母有趣多了。

  不许骄傲!

  我对你曾经有很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面,比方你成为诺贝尔奖文学奖获得者;比方你当上省委书记;比方你成为考古工作者……这些其实都是浮云,算不得什么,父母对你最大的期待和愿望是你能够成为一个快乐的人。这个愿望说大就大说小则小,但希望你能帮父母亲完成,我们也会尽力协助,但主要还是靠你自己。

  你父亲年轻时,情书写得才华横溢,以为会收获爱,结果只得到两个巴掌,颇意外。

  你父亲后来总结出的经验可以作为家训,世代流传下去:写给A的情书,务必装到A收的信封里,而不能是B收的那个信封。子孙后代切记!

  但父亲这次给你写信,真情实感,句句发自肺腑,尤其没有装错信封。

  希望能得到你的爱。

  你的父亲  二○一一年五月

  我怎么才能进去他的世界呢,我也想去那里看看。如果有意思,干脆我也搬到他们的世界去算了。

  @爸爸爱喜禾:假设有一天儿子问我:“爸爸,幸福是什么?”假设真的有那么一天,我说:“我的宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。”

  @爸爸爱喜禾:我这么高调地公开自己的儿子是自闭症,确实很矛盾。很多人都不愿意把自己的儿子推到前台。我想试试,看结果会如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去。

  @爸爸爱喜禾:医生说自闭症发现得越早越好,六岁以前都可以治疗。至于六岁以后如何,他就没说了。后来庆幸自己没问,真怕他说出“六岁后你就习惯了”这句话来。

  @爸爸爱喜禾:就我所知,自闭症是唯一一个既无病因,又无法治疗,仅有诊断的所谓“病”。遇到这种病,感觉医院已经不是医院,是人民法院。

  @爸爸爱喜禾:王小波说,他们把这个世界弄得越来越只适合他们自己居住了。我的儿子,这就是你要自己单创一个世界的原因吗?

  @爸爸爱喜禾:如果我搬去了他们的世界,会给儿子添麻烦吧!他会每天唉声叹气  “我这个爸爸怎么跟我们不一样,他是不是有问题,要不要带他去医院检查检查?”

  @爸爸爱喜禾:喜禾是自闭症,带来的也不一定全是坏事,他爷爷七十岁的时候学会了上网查自闭症的资料,之前他爷爷连手机都不会用。

  @爸爸爱喜禾:为什么对人类世代积累下来的经验就这么不信任呢?我的儿子。石头不一定要吐出来后才知道不可以吃。饼干是可以吃的,但掉在地上的饼干不能吃,捡起来后吹吹也还能吃,但掉在医院的地上吹吹也不能吃,但实在没有食物了也可以吃。让儿子明白一块饼干究竟什么状况下能吃,这个道理估计要教一辈子。

  @爸爸爱喜禾:给儿子找了一个老师在家上课。上课时喜禾突然冒出一句:“小飞机”。窗外碧空万里一目了然,老师宽厚地笑了笑。老婆说:“老师,请相信我的儿子。”话音刚落,遥远的天边就出现了一个小黑点,上帝说要有光于是就有了光,喜禾说要有飞机于是就有了飞机。

  @爸爸爱喜禾:老婆说,该给喜禾再买点玩具了。我当即就从五金店买回来几个水龙头。知子莫若父!

  我有时候也迷茫,儿子生活在他的世界里,我们用尽一切方法想让他跟我们一样——这究竟算是把他从坑里拉出来,还是把他往坑里推了一把?

  @爸爸爱喜禾:有人问我,自闭症传染吗?我说自闭症不传染,但感冒了的自闭症儿童可能会传染。

  @爸爸爱喜禾:已经领略到歧视的目光了,小区几个老太太,总看我独行侠的儿子,日久生疑,每次都在背后喃喃咕咕。要不是怕她们有心脏病,我一定绕到她们身后,然后大声地说:“对,你们说对了。”

  @爸爸爱喜禾:老婆有一次感慨说:“如果我们晚几天带喜禾去医院就好了,那我们能多快乐几天。”不是说现在不快乐,过去的快乐是带有期待的快乐,想象他将来会如何。现在的快乐是忧心的快乐,希望他将来不要如何。但喜禾还是同一个喜禾。

  @爸爸爱喜禾:“喜禾,这是什么?”“喜禾,这又是什么?”我跟我老婆每天都要这么问儿子,一天问几十遍。不出一年,我们就可以出一本科普读物——《十万个什么!》。

  @爸爸爱喜禾:很多时候都是喜禾在前,我远远跟在后面。很少很少的时间,他会拉着我的手。我俩漫步在小区里,对所有的小朋友视而不见,对老太太怀疑的眼神视而不见,对所有的热闹视而不见。就我们俩——喜禾和爱他的爸爸,每天。

  @爸爸爱喜禾:几十张识物卡片,教过一次后喜禾不但认识而且绝大部分都能说出来,但让他叫我“爸爸”教了上百遍他还是记不住。接下来我的工作是把我的照片混到卡片里面去。

  @爸爸爱喜禾:一个家长跑了,把儿子放在自闭症康复机构,然后黄鹤一去不复返。谴责者有之痛批者有之破口大骂者更有之,同情者在何处?我理解她,我就因为有这么一个孩子都不能离婚了。离了谁会再跟我结婚?除非有个女子朝思暮想生个自闭症小孩,那我有能力满足她。

  @爸爸爱喜禾:在一家康复机构,看到一个父亲对儿子大打出手。很多时候我也想揍他——想吃东西时说出“我要”很难吗?摸下自己的鼻子很难吗?你都两岁了知道我是你爸爸很难吗?事实上,对他们来说,那确实很难,跟一个普通人登上珠穆朗玛峰差不多一样难。不能因为我登不上珠穆朗玛,我爸爸就有理由揍我一顿吧?!

  我能理解他的骄傲,如果我儿子七岁时能上小学,我也会有考取北大清华的成就感

  @爸爸爱喜禾:喜禾最近几天能够辨识而且能够说出来的词语:饼干、眼镜、草莓、花生、苹果……尽管有的发音不是很清楚,只要我们清楚就OK了。

  @爸爸爱喜禾:早晨在睡懒带就被儿子吵醒了,他在看动画片,嘴里喊着“鱼”、“鸟”……这几天语言突飞猛进。今天第一次叫我是叫“狗”,纠正之后他嘴巴就闲不住了,一直叫“爸爸”。

  @爸爸爱喜禾:何谓惊喜?今天喜禾玩公用电话,模仿我们拨键。他按了一个“8”,同时说“8”,我以为是巧合,之后他无序地按了几个,每按一个同时都准确地说了出来:“1”、“4”、“9”、“7”……我跟老婆就在旁边,那一瞬间目瞪口呆。后来喜禾姥姥跟我说,十个月大时他就认识了。中间有一年没说了。

  @爸爸爱喜禾:喜禾第一次去动物园,在没有任何人诱导的情况自己突然说出了“开心”两个字……虽然我知道大半是巧合,但也有万分之一的希望他就是天才呢。人不都是靠希望活着吗?爸爸爱喜禾:自从知道儿子会说“开心”,我们就逼啊,不说就没有饼干吃。每次他带着哭腔说出的“开心”,那还是开心吗?

  @爸爸爱喜禾:如所有望子成龙的父母,我曾经对儿子也有很多期待。现在我再也不会期望他成为诺贝尔奖获得者、考古学家、探险家、中国首富……未来一年,他能有意识地对我说出“爸爸”二字,我就知足了。

  @爸爸爱喜禾:将来他何以自立?这是我跟我老婆考虑最多,也最头疼的——当餐馆服务员肯定不行,他会跟客人抢东西吃。当餐馆的老板娘,他又是个男的……早生二十年他还能干一个工作——当吓唬鸟雀的稻草人。

  @爸爸爱喜禾:给一家自闭症康复机构打电话,老师在介绍他们的训练成果时,非常骄傲:“从我们这里出来的已经有两个上小学了。”那一刹那仿佛听见他说的是:“我们学校有两个考取了北大清华。”我能理解他的骄傲,如果我儿子七岁时能上小学,我也会有考取北大清华的成就感。

  @爸爸爱喜禾:有人告诉我,喜禾有可能只是发育迟缓一两年,应该能追上。谁能让那些孩子先站住,等我儿子追上来?!

  @爸爸爱喜禾:儿子被发现是自闭症前,只要想到他的将来,就充满了希望;发现是自闭症后,只要看到他每天的进步,就充满了希望。

  我经常想,喜禾长大了会怎么样?“泯然众人矣!”——这是我最希望他成为的样子。

  @爸爸爱喜禾:我非常想做一个好父亲,所以以前我看了一堆稀奇古怪的百科全书,以备儿子将来发问。但现在看来可能用不上,他不会问我问题。反倒是我一直在问他:“喜禾,告诉爸爸这是什么?”

  @爸爸爱喜禾:喜禾虽然暂时还不会表达,但他内心一定很困惑:怎么香蕉苹果西瓜都不认识,一天到晚地问,这是什么样的爸爸啊?!

  @爸爸爱喜禾:当我回首往事的时候,不因虚度年华而悔恨,也不因碌碌无为而羞愧——这样,在临死的时候,我能够说:“我整个的生命和全部精力,都已献给世界上最壮丽的事业——把儿子弄成一个普通人!”

  @爸爸爱喜禾:两个家长碰一块,各自夸对方的孩子:“你儿子很可爱。”“你儿子也很可爱!”你看,我们也是有资格互夸的,甚至我们夸得更深入:“他程度轻,我看大有希望。”

  @爸爸爱喜禾:是喜禾让我明白,我们生活在一个快动作的世界里。从一出生开始,我们就直奔年老而去,那么快地会说话走路,那么快地知道活着的目的,那么快地知道死亡不可避免。喜禾呈现的是另一种生命的状态,就像一块石头,今天看是这样明天看还是这样。每一块石头,生命是以亿万年计算,它们不需要快。

  @爸爸爱喜禾:一次参加幼儿园的亲子活动。其中一环是自我介绍:我叫某某某,我今年两岁;我叫某某某,我今年两岁半。每一个孩子都显得活泼聪明,而喜禾打一进教室就挣扎着要出去,最后他得逞了。老婆双眼通红,幼儿园的老师过来安慰:“没事的没事的。”当时我脑子里涌现出王国维的一句话:“经此世变,义无再辱。”

  @爸爸爱喜禾:带喜禾去一家私立的幼儿园面试。这次有经验了,隐瞒事实,什么都不说。老师问:“喜禾还不会说话?”老婆说:“他爸爸五岁才说话,遗传。”老师又说:“发现喜禾不喜欢跟小朋友玩!”老婆说:“他爸爸也不喜欢跟小朋友玩。”废话,我都快四十的人了,还跟小朋友玩?

  @爸爸爱喜禾:老师说:“喜禾说话就像一个外国人。”确实,喜禾说话音调比较怪,就像电视广告里面的外国人。我不能欺骗老师说喜禾在瑞士长大,所以我说:“喜禾是姥姥带大的,姥姥是新疆人。”

  @爸爸爱喜禾:入园前我们没有跟园方如实交底,我们撒谎了。撒谎是不好,但我们这次撒谎是为了喜禾以后能成为跟我们一样的人,包括会撒谎。

  @爸爸爱喜禾:实在隐瞒不下去了,今天跟幼儿园的老师如实说了喜禾的情况。老师说:“既然喜禾是个特殊的孩子,那以后我们要给他更多关爱。”蔡琴有首歌怎么唱的:“啊,有情天地,我满心欢喜。”

  @爸爸爱喜禾:老师知道喜禾的情况后,让别的小朋友排队跟喜禾打招呼:“喜禾你好!”但儿子不搭理,一时很尴尬。我跟老师解释:“老师,在家里我们都是说‘首长好!’的。”

  @爸爸爱喜禾:老师说喜禾更应该去康复机构问我为什么不送去?我说跟普通小孩在一起对他更好。其实后面还有一句我没说出来——他就知道自己差在哪里了。知道自己差在哪里,希望他奋起直追。当然他不想追也不勉强。@爸爸爱喜禾:“星星雨”的创办人田惠萍女士跟我说:“你们这一代父母的使命就是为自闭症儿童谋求社会福利,让父母死得瞑目。”信哉斯言,我必须为孩子们做点什么,我必须行动起来——当即我就给儿子喂了一口饭。

  @爸爸爱喜禾:给儿子写一本小书,赚点小钱,为的就是帮儿子换一个头了。我一定找美国最好的医院最好的医生,给他换一个最好的头。

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