新京报快讯(记者王佳慧)9岁的小予左眼肿大似核桃,眼睛无法睁开且下垂。眉毛上方长有直径3厘米左右的神经纤维瘤。今日上午11时许,来自湖南邵阳的邓先生带着9岁的儿子小予,在武警总医院接受治疗。据神经肿瘤外科李钟铭医生介绍,小予患有神经纤维瘤病颅底缺损、脑膜脑突出,病情罕见,需进行系列性手术。
今天是邓先生第6次来北京为儿子小予治病。自2006年3月,不到1岁的儿子被确诊为脑膜瘤后,邓先生多次前往湖南、海南、广东、北京寻医问药,得到的回复都是孩子太小、病症杂难、手术风险极大。
邓先生随身带着70多张各地拍摄的CT片子,仔细保存着各医院诊治的病历本。5年前,他买了一本抗肿瘤的应用手册,上面标注着密密麻麻的笔记,他说他已经翻了70多遍。
“很多次都很绝望,但是我不能放弃。”经医生推荐,邓先生得知武警总医院接收过类似疑难病症,于是带儿子小予前往医院检查。
据李钟铭医生介绍,小予所患的神经纤维瘤病颅底缺损、脑膜脑突出问题全国罕见。“神经纤维瘤病并不难治,但孩子的颅底缺损,脑膜脑外凸,眼眶骨变形。这种情况难治疗。”李钟铭解释。
今天中午,小予告诉记者,他期待着手术后再回学校读书。但邓先生犯了愁,前9年为小予治疗已经花光了家中所有积蓄,而这次治疗至少需3次系列手术,为期1年以上,手术前期费用就接近10万元。