患庞贝病励志娃高考662分 全班为他三年不换教室

患庞贝病励志娃高考662分 全班为他三年不换教室
2020年07月25日 12:02 辽沈晚报

  原标题:全班为他“留级”的励志娃高考662分

王唯佳已买了计算机相关书籍,开始在家学习了。辽沈晚报记者 吴章杰 摄王唯佳已买了计算机相关书籍,开始在家学习了。辽沈晚报记者 吴章杰 摄

  662分,是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩,这个成绩的拥有者王唯佳,是一名庞贝病患者,目前全国共有约200名健在的该病患者,王唯佳是沈阳市唯一的一个。

  他带着S形的脊柱,坚韧的求生意志,坚持每天学习13个小时,自从2017年考入当地最好的法库县高中,学习成绩一直在近千名同学中排在前10名,还曾被评为县级优秀中学生。

  他准备报考计算机专业,除了喜欢,还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;他准备报考天津或者浙江的大学,因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。

  沈阳唯一的庞贝病患者

  全班为他三年不换教室

  王唯佳比同龄人矮小、瘦弱很多,从背后看,他的脊柱侧弯很明显,这都是因为“庞贝病”。

  庞贝病分婴儿型和晚发型,王唯佳属于晚发型。

  2015年,王唯佳12岁,母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕,跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医,医生诊断为肌营养不良,让回家吃药调养,但并不见好转。几个月后,在北京协和医院,王唯佳被确诊为庞贝病,成为沈阳市唯一的该病患者。

  2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入A班。虽然患有庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。

  A班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在条件相对较差的一楼,进入高三也是如此。

  在这一届18个班级、938名学生中,唯佳的成绩一直处在前10名的位置,还被教育局评为县级中学优秀学生。

  校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后,为了儿子继续求学,赵丽成了陪读妈妈。

  学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

  每天学习13小时

  高考考出662分好成绩

  2017年,全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内,但每年药费动辄上百万。

  母亲在学校陪读的同时工作,父亲王洪波在老家打理21亩农田,每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地,王洪波几乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能赚钱的活他都去干,节假日也不休息,经常干到深夜才回家。

  2019年春节过后,王唯佳进入高二下学期,学业压力骤增。父母急在心里,四处筹钱,争取让儿子能用上特效药,至少跨过高考这道坎。

  在各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多元。用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。

  备战高考期间,唯佳每天早上6时30分到教室,晚上9时40分回宿舍,洗漱之后,还要趴在床上继续学习到晚11时。这时,唯佳一边学习,赵丽一边为他进行全身按摩。

  除了午睡、吃饭,唯佳每天几乎有13个小时用于学习。

  高考结束后,唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期,唯佳都会为村里留守孩子免费辅导功课,今年他的辅导班里有8个孩子。他说,社会对他帮助了太多,他也要力所能及地回报一下。

  7月23日是沈阳高考出分的日子,“662分!”王唯佳查到了自己的分数。

  带病苦读多年,唯佳其实对这个分数并不十分满意:“我喜欢计算机专业,而且这个专业的学习,我的身体条件也能胜任;不过这个成绩要是想上浙江大学,还是有点困难;估计南开大学差不多。”

  唯佳想去浙江和天津读大学,因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销,尤其浙江的报销比例还要偏大一些。

  链接

  庞贝病

  庞贝病是一种罕见且足以致命的遗传疾病,患者的身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶,造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损,最终导致呼吸功能衰竭。患者通过规范治疗可以改变庞贝病的病程发展,回归正常生活。但由于庞贝病需要终身用药治疗,根据治疗强度的不同,一个成人每月花费需要10万元人民币左右。

  辽沈晚报记者 隋冠卓 吴章杰

  责任编辑:黄晓冬

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