近日,四川凉山姑娘李晓艳的事迹感动了许多网友。
李晓艳是一名80后,身患“进行性肌营养不良”,这是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力逐渐消失直至完全丧失生活自理能力的罕见疾病,医学上将之称为“渐冰人”。
虽然肌肉日渐萎缩只能坐轮椅,但她没有自怨自艾,而是选择直面命运,微笑地生活。她一边四处打工挣钱求医,一边自学自考获得“四川师范大学”毕业证书;她努力学习写作,成为了凉山州作家协会会员;她还自学在石头上作画,无偿教授残障家庭的孩子们画画……
↑李晓艳在画画
如今,李晓艳不仅行动不便,呼吸功能也正在逐渐减弱,就连呼吸也会觉得累,但她每天仍坚持绘画,从来没有想过要放弃。她告诉红星新闻记者:“当命运关上一扇门时,一定不要坐等它会打开一扇窗,我们一定要靠自己的努力去打开一扇窗,这样光才会照进来,才会照得更长久。”
患上罕见病:
她被诊断为“渐冰人”,“教师梦”破碎
李晓艳1983年出生,家住凉山州喜德县冕山镇民主村。对幼时的李晓艳来说,她的童年被身体的异样严重地困扰:身体经常出现磕碰,跑步常常摔跤,上楼梯需要双手撑住膝盖、四肢并用,才能勉强登上台阶。
上了高中后,身体和心理的双重压力让她无法再继续上学。“当时就想出去打工挣钱,然后治病。”李晓艳告诉记者,她到过西昌、成都、浙江等地打工,她一边四处打工挣钱求医,一边自学自考,并成功获得“四川师范大学”毕业证书。
“我本来打算考教师资格证,然后报考山村教师之类的工作岗位。”李晓艳说,当她拿到毕业证时,手已经无法抬起来在黑板上写字了。“觉得人生一下子漆黑一片,望到头的感觉。”
↑李晓艳在石头上画的画
2015年,李晓艳通过北京一家医院的基因检测,确诊自己患上了一种罕见病——进行性肌营养不良。这是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力逐渐消失直至完全丧失生活自理能力的罕见疾病,医学上将之称为“渐冰人”。
与命运抗争:
爱上写作成作协会员,自学在石头上作画
“最终的结果对自己差不多是毁天灭地的感觉。我在房间里,哭也哭过,闹也闹过。慢慢恢复平静后,觉得还是想活下来。能迈过这道坎,我觉得还是靠心理上的自愈。因为内心需要有一段时间去消化,去跟自己和解。”
于是,李晓艳开始学习写作,她的作品陆续见诸报端和杂志,并成为了凉山州作家协会会员。曾经,每当她挣到一些稿费,便会杵着拐杖,或是划着轮椅去往全国各地看望那些已经无法出门的罕见病患者们,“在自己寻找快乐、追寻梦想的同时,也带给他们快乐和希望。”
李晓艳还会给那些罕见病患者寄些小礼物,激励远方的他们豁达、坚强的与病魔残疾抗争。她说作为一名罕见病患者,她深知每个罕见病患者的不容易,就总想为他们做点什么,“病魔虽可怕、时间虽短暂,爱无边界,快乐无止境,只要有梦想,快乐就属于每一个勇敢去追寻的人。”
↑李晓艳在石头上作画
2019年底,李晓艳喜欢上了画画,她在家里通过网络观看视频,揣摩学习各种绘画技巧。“无法抬手在画板上画,那就在石头上画。”于是,李晓艳买来不同画种的颜料一一尝试,最终选择了可以把手腕搭在桌子上作画的石头画。
不灭的微光:
每天都在坚持绘画,还免费教孩子们画画
由于肌肉重度无力,她需要把手腕搁在桌子上,找个支点,再一小笔一小笔地作画;每每画完清洗石头时,她要慢慢地把石头放在轮椅上,运到水池边洗净,再用轮椅运回画室;别人一两秒钟就可以把石头放回桌子,而她则需要先坐下,用一只手撑住另一只手,才能勉强把石头放上轮椅。
虽然学画的过程中历经了很多磨难,但李晓艳从来没有想过要放弃,她说:“当命运关上一扇门时,一定不要坐等它会打开一扇窗,我们一定要靠自己的努力去打开一扇窗,这样光才会照进来,才会照得更长久。”
现在,李晓艳将自己的石画通过电商等渠道销往全国各地。另外,她还通过网络直播,无偿教授残障家庭的孩子们画石画。除了网上授课,她还会坐着轮椅去附近的学生家里线下授课,免费开展石头彩绘教学。
↑李晓艳免费教孩子们画画
李晓艳的励志人生,也引发了更多的关注。这几年,她相继被评为“凉山好人”“凉山州三八红旗手标兵”“感动凉山十大人物”等。2022年,央视《道德观察》对她进行了报道,称她为“不灭的微光”。
她说,“生命短暂,一定要在力所能及的范围内提升自己,体现人生价值,生命才没有遗憾。”
红星新闻记者 江龙 受访者供图