自闭症儿童的求学路:盼望进入普通学校

2015年04月01日11:17  新京报 微博    收藏本文     
在北京市东城区培智学校,一名孩子正在玩拼图。 在北京市东城区培智学校,一名孩子正在玩拼图。
数据显示,受各种因素的影响,目前国内大约只有10%的自闭症儿童能够在普通学校接受融合教育。 数据显示,受各种因素的影响,目前国内大约只有10%的自闭症儿童能够在普通学校接受融合教育。
数据显示,受各种因素的影响,目前国内大约只有10%的自闭症儿童能够在普通学校接受融合教育。 数据显示,受各种因素的影响,目前国内大约只有10%的自闭症儿童能够在普通学校接受融合教育。

  4月2日是“世界自闭症关注日”,自2007年联合国大会设立“自闭症日”以来,自闭症在世界范围内被越来越多的人所认识。而随着一些相关影视作品如《雨人》、《海洋天堂》的传播,这些“星星的孩子”(自闭症儿童)也受到社会各界的广泛关注。

  但是,受各种因素的影响,目前国内大约只有10%的自闭症儿童能够在普通学校接受融合教育,大部分自闭症儿童则进入特殊教育学校、培智学校或者社会机构接受教育或者康复训练。

  相关专家指出,自闭症儿童接受何种教育要视孩子的具体情况而定,如果自闭症儿童没有智力问题,尽量还是应该融入普通学校。在自闭症儿童教育方面,国家和 社会应该加强法律和制度方面的保障,同时应加大投入,确保自闭症儿童实现接受教育的权利。学校和学生、家长[微博]也应该正确认识自闭症儿童,让他们能够得到更多 的关爱。

  自闭症

  自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,其核心症状 是社会交往障碍、行为刻板和兴趣局限,通常有严重的言语和语言沟通障碍,一般发病于3岁前,多见于男孩,男女发病率为4-6:1,发病率逐年上升。目前, 自闭症病因未明、致残率高,缺乏有效的治疗和干预方法,主要通过特殊教育和康复手段进行干预。

  目前,世界范围内自闭症患病率在0.5 %-2%,近年有不断增高的趋势。我国还没有进行大规模的流行病学调查,2001年自闭症首次被列入全国残疾儿童的调查中,调查显示,自闭症已成为儿童精 神残疾的最大病种。局部调查结果从0.7%到1.1%不等,目前缺乏全国性发病率和自闭症患者数据。

  一名自闭症儿童的求学路

  回首壮壮的求学路,很是艰辛,但壮壮妈妈很感慨壮壮能够有去普通学校学习的机会,在壮壮求学的路上充满了爱。

  壮壮今年16岁了,目前在北京一所普通学校读初中。从外貌来看,壮壮很可爱,也很帅气,和其他孩子没有什么不同,但如果跟他深入接触,就会发现他的言谈举止有一些“奇怪”。他其实是一名“星星的孩子”——自闭症儿童。

  根据统计,2000年,中国儿童人口数量为2.9亿左右,占总人口的22.89%,自闭症儿童约占儿童总数的0.6%强,且还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断。

  壮壮妈妈说,自从儿子2岁多被确诊为自闭症后,他们一家人的生活就被改变了。壮壮上幼儿园一年后被劝退,在培智学校被开除过。他们去过好几家机构接受孤独症康复训练,也进行过家庭训练。8岁之前,壮壮的康复教育之路异常坎坷。

  到了上学的年纪,壮壮的父母更加忧虑。对普通孩子来讲,上学是一件很平常的事情,但对于自闭症孩子来说,上学却好像一个梦。壮壮妈妈之前就了解到,有的自闭症孩子因种种原因一学期换了好几所学校,有的因不适应学校生活被劝退,更多的是根本无学可上。

  “据我们了解,目前大概只有10%左右的自闭症孩子能够进入普通学校学习。”中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示,这些孩子因为种种表现,而被学校劝退,甚至还有一些学生家长联名劝退自闭症学生的新闻。

  幸运的是,壮壮的父母为他找到了一所愿意接收他的小学。尽管壮壮在沟通上有些障碍,会在课堂上来回走动、说笑,情绪不稳定时甚至会哭闹,但学校的领导、 老师、同学对他都很包容,帮助他尽力适应学校的环境,他的进步也很大。到五年级时,壮壮已经可以做到独立上学,不再需要陪读。

  北京大学[微博]第六医院儿童精神科副主任医师郭延庆指出,自闭症学生会有一些干扰班级日常秩序的行为问题,但这些行为问题并不是一成不变的,而是可以在专业人员的指导下,逐渐消退或者消失的。对于自闭症儿童,学校首先应该保持接纳的态度,而没有权利拒绝接收这样的学生。

  郭德华也建议,如果孤独症孩子没有智力问题,还是应该尽量融入普通学校,“比如学生在学校发生一些人际交往等方面的问题,不可能在家里解决,家里没有学校这样的环境。”

  据了解,近年来政府部门也出台了随班就读等相关政策、措施,保障自闭症儿童入学的权利。如北京市教委规定,普通学校要依法接收本校服务范围内经检测符合 规定的残疾儿童少年随班就读,其中就包括自闭症儿童。另据规定,接收5名及以上随班就读学生的学校应建立资源教室,安排专职或兼职资源教师,配备相应器 材。不过,就目前情况来看,能够提供相关资源的学校仍然十分有限。

  到了小学高年级,因为理解力受限,壮壮的学业也出现了很大问题。到后 来,他只能有选择地上一些课程。而升入初中以后,壮壮只是偶尔去上学,参与一下学校的活动,其余时间则在校外学习别的课程。壮壮妈妈说,让他继续上学,是 为了让他有个心理支持,还能够感受一下集体生活。

  对于未来,壮壮妈妈打算让壮壮去培智学校接受职业教育,或是去机构学习一门技艺。回首壮壮的求学路,很是艰辛,但壮壮妈妈很感慨壮壮能够有机会去普通学校学习,在壮壮求学的路上充满了爱。

  民办自闭症服务机构尚无标准

  民办自闭症服务机构大批量涌现,解决了不少自闭症儿童的康复和教育需求。但从训练质量上看,中国是比较落后的,也缺乏专业人才。

  与壮壮相比,很多得自闭症的孩子是不幸的,他们没能得到去普通学校上学的机会。

  郭德华表示,虽然法律明确规定公民都有接受义务教育的权利,但是国内缺少相应的制度和法律保障;同时由于普通学校缺乏专业的特教老师或者资源教室,有时 学校想收也教育不了;另外我国整体资源匮乏,客观上能够开展融合教育的学校少之又少。这些原因都导致了大多数自闭症儿童无法进入普通学校学习。此外,学校 领导、老师对自闭症孩子的认识可能有偏差,普通学生、家长对这些孩子的不接纳等,也是自闭症孩子不能去普通学校学习的原因。

  “大部分自闭症孩子都是去特教学校、社会机构接受教育,或者回家。”郭德华说。

  郭德华介绍,2003年以后,民办自闭症服务机构大批量涌现。根据中国残联精协孤独症委员会的统计,目前全国约有近2000家自闭症服务机构,北京大约有30多家,其质量和水平在全国算是比较高的,解决了不少自闭症儿童的康复和教育需求。

  郭德华说,最初很多自闭症服务机构都是由患者家长创办的。目前全国机构的整体水平和港澳台等地的机构相比有一定差距,专业人员的培养也相对较弱,这有一 定的历史客观原因,比如政府、社会关注度不够等。“不过,这几年国内机构的发展水平有了很大进步。现在,这些机构还没有统一的服务评价标准,今年协会将会 在服务评价标准方面做一些工作。”

  郭延庆也指出,从训练质量上看,中国在自闭症干预方面是比较落后的,从发展来看,我们也缺乏专业人 才。“我所了解的机构,大大小小,知名无名,也不少了,没有一家在培训老师方面不是速成的。培训名目繁多不说,在同一名目下的培训从理念到内容到操作,也 都是五花八门。大多数训练是在低技术含量水平上重复操作。”郭延庆举例,一个简单的拍手训练,很多老师并不明白,为什么训练这个项目,它的意义在哪里,支 撑的原理是什么;甚至训练的流程也并不熟悉,针对训练中出现的问题,往往也没有多少有科技含量和智慧的解决办法。

  不过,郭延庆也同样非常肯定目前机构和家长所做的努力。“虽然我们的教育训练整体水平比较落后,但在资源匮乏的现实中,这些机构一定程度上解决了人们的需求。目前来看,大部分自闭症孩子经过机构的短期训练,都会获得进步。”

  ■ 妈妈说

  孩子在培智学校活泼好动

  ●冯女士,孩子目前在培智学校就读

  我的孩子在快两岁的时候上的私立幼儿园,到了孩子两岁半的时候,幼儿园的园长和老师找到我说,孩子可能有点问题。这时候我才意识到,孩子基本上不怎么说话,别人和他说话,他也不理睬你。后来,我带孩子去医院检查,确诊为自闭症。

  确诊之后,我就为孩子报了一家自闭症训练机构,上午去幼儿园,下午去机构做康复训练。但是,私立幼儿园的园长知道孩子的自闭症之后不久,就劝我们退学, 还说你们要是继续上学,出了问题我们可不管。之前园长指出孩子的问题,我很感激。但现在她的态度让我很寒心,无奈之下就为孩子选择了退学。

  后来,我们为孩子找了一所机关幼儿园,我把孩子的情况告诉了园长和老师,没想到他们没有排斥他,从园长到厨师都非常关心他。有时看到老师在同学面前,偷 偷帮助孩子,我一边看一边掉眼泪。在这所幼儿园的4年里,孩子在进步中得到了很多快乐,我作为家长也是在不断改善自己,和孩子一起成长。

  到孩子快8岁要上小学的时候,我们面临着让他上小学还是培智学校的问题。其实,很多自闭症孩子的家长都很要面子,不愿让孩子上培智学校。而且我们家的学 区很好,孩子能上一所很有名的小学。不过,考虑到孩子的情况,他的沟通能力不强,上这样的小学后,课堂表现和学业肯定不会好,老师可能也不能容忍,同学们 可能会开他的玩笑,他可能会更加封闭。想到这些,我们就让他上了培智学校,学校里也有一个专门的自闭症班级。

  现在上培智学校半年多,我感觉孩子的状态挺好,他没有什么压力,全班孩子都是一起活动。学校里还有行动课,我的孩子活泼好动,他非常喜爱运动,课余我会也尽量为他创造机会,让他和孩子们因为运动在一起互动、交流。

  我想对于家长来讲,最重要的是心态。以我现在的眼光,我会认为孩子比较特别,而不会把它想成一种病。家长的心理还要足够强大,不要怕遇到问题,也不要为了面子老把孩子关在家里。

  希望建立自闭症筛查机制

  ●赵女士,孩子目前在公立小学读书

  孩子2岁多的时候,我发现他不怎么说话,只会说一个词“圆形”。别人说孩子看起来聪明可爱,没有问题,但我觉得他的交流可能有问题,于是带他去医院看了 一下。我对医生说孩子不会说话,医生就问我孩子想要什么怎么表达,是不是用手指,我想了一下觉得他都是拉着大人走到想要的东西跟前。医生又问我,孩子会不 会点头摇头表示要或者不要,我才反应过来他也不会。在医生的引导下,我才发现除了不说话,孩子也有其他异常,比如叫他没有反应。医生诊断孩子有自闭症倾 向,判断程度是中度以上,但没有确诊。后来,经过一段时间的观察, 确诊他得了自闭症。

  为了给孩子做康复教育,我看了很多不同的机构,后来选择了北京顺义的一家机构,这家的环境更接近幼儿园或者早教机构,不像有些机构觉得很压抑。学费是一个月4000元,加上租房、生活的费用,一个月差不多要10000元。

  在第一年,我们都是在机构上课,后来在老师的指导下,我们改为半天在机构上课,半天上幼儿园。在幼儿园,我发现孩子不是特别坐得住,经常走神、干别的,老师让男生去上厕所,他也不知道去。

  到了6岁多的时候,我们为孩子找了一所小学。我们没有说孩子有自闭症,老师们只是觉得孩子注意力不太好,有时会有一些“奇怪”的动作,比如他有时吃完饭会学个“人猿泰山”那样的动作,其实他是表达他的满足感。学校的老师们都很好,对他比较关注和宽容。

  现在孩子已经上4年级了,学习成绩中上等,他可能还有一些潜在的问题,但正变得越来越好。过去他总记不住打招呼,说谢谢等礼貌用语,去年一下就记住了。

  自闭症真的太考验家长了,家长有时真的意识不到。我希望政府以后可以在孩子3岁之前做一次普遍的筛查,比如让父母填一些量表,他们一填表格可能就知道 了。此外,家长也不知道什么时候找什么样的机构,也不知道什么机构好,我也看到很多家长为了孩子背井离乡。希望政府等部门可以提供一些相关的服务,同时打 造有标准的服务机构,让孩子可以就近接受培训。

文章关键词: 儿童自闭症融合教育

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