寻TA人：晓乐父母

　　TA：能帮助晓乐的人

　　寻人启事：每天不能多吃东西，只能喝一些汤，软面条也只是尝几口，偶尔一个土豆丁没煮软烂，胃就大出血，就要紧急抢救……

　　两个多月前，省城小店区23岁小伙晓乐(化名)，成了肝豆状核变性患者，也有一种很惊悚的俗称——“铜人”。而今，晓乐躺在北京武警总医院病床上，全家人四处筹钱。

　　记者核实

　　1　大学毕业找工作难小伙街头卖玉米创业

　　14日上午，小店区永康北路社区一个小区门房内，记者见到了晓乐的母亲，50多岁，黑黑的眼圈、充满血丝的眼睛。“去年冬天，儿子身体就不对劲儿了，疼一阵扛一阵，我也忽略了。”晓乐的妈妈老范自责地说。晓乐是天津机电学院机电专业毕业，2012年回到太原后，一直没有找到合适的工作。去年10月份，晓乐拉着炉子、箱子上街卖玉米，家里的经济条件不宽裕，懂事的晓乐从最低成本开始创业打拼。

　　卖玉米很辛苦，早上六七点他就得起床忙活，一筐筐地搬玉米，煮玉米，晚上七八点才回来。妈妈最心疼的是，天气再冷，儿子都得在风地里被风吹着，他说天冷了，热玉米才卖得快。

　　再苦再受罪，晓乐都干得信心十足，这个大男孩子经常选在一家炸鸡店前卖，他的心愿就是等卖玉米赚到钱，就扩大小买卖，开一家炸鸡店。

　　在为梦想打拼的时候，肝豆状核变性的症状，渐渐地在这个大男孩身上出现了：腿时不时就抽筋，抽起来，疼得躺在床上直叫，动也不能动。家人看在眼里，束手无策，站在一旁，等那三五分钟过去……疼过去了，晓乐该卖玉米还卖玉米。“可孩子抽筋一直没好，白天在外面肯定也会抽，也会疼，但回来从没说过，一回家倒头就睡。”想起儿子的坚强，妈妈的眼泪直往下掉。

　　2　晓乐怎么会是“铜人”？父母一下跌进了深渊

　　今年夏天，晓乐开始腿肿，紧跟着腹内积水，肚胀，鼓得像蛙腹。其实，晓乐的病已经很重了，可他还在努力地干活，憧憬着他的梦。

　　谁也没有想到，他生病的原因，竟是体内铜排不出去。直到今年10月6日，他一整天都精神不振，发烧，肚胀，吃不下饭，晚上嗓子里一阵恶心，竟咳出了好几口血……

　　全家人慌了，直奔山西医科大学第一附属医院。短短十个多小时，肝豆状核变性、病危通知书、紧急抢救……晓乐成“铜人”的消息，让一家人跌进了深渊。“这三万之一的患病概率，怎么让娃给遇上了？”晓乐妈妈眼睛又红了，他们只是一户很普通的人家，她没有工作，看门房顺带帮人理理发挣点钱贴补家用，一个月千余元，爱人是一名工人，每月挣两三千元钱。去年，晓乐的爸爸刚做了心脏搭桥手术，几乎花光了家里的积蓄。

　　而今，晓乐连医保也没有上，他们不知道怎样才能把儿子的救命钱凑起来。

　　3　遍访京城，小伙只能肝移植

　　紧急抢救，他过了危险期，家里人千谢万谢，大夫说：“我都觉得厉害了，没跟你们说，小伙子挺过来了。”但是，肝豆状核变性是隐性遗传的铜代谢障碍疾病，体内的铜排不出，长期下来侵害了消化道系统，脾、肾、胃都受到了严重影响，救命的办法，就是换肝，手术费恐怕得七八十万元。

　　晓乐的姐姐刚刚三十岁，从没出过远门的她，拿着弟弟的病历和片子，跑遍了北大医院、301医院、协和医院、友谊医院，看哪个医生会有更好的治疗方法，能用保守治疗。那几天在北京，凌晨四点就在排队挂号，一整天没时间吃饭，都在找医生，得知弟弟只能冒风险去换肝的消息，让她第一次觉得扛不住了，蜷缩在医院的长廊，大哭起来。

　　11月5号，终于等到了武警总医院可以住院治疗的通知。11月6号是晓乐前往北京住院的日子，同样也是他24岁的生日。家人都没告诉他实际病情，但一到北京，看到进入的是肝移植诊室，晓乐就明白了，他跟姐姐开玩笑：“你们这还要给我换肝啊？”

　　记者与晓乐的姐姐通上了电话，晓乐的情况虽然稳定了，但脾变大，越界把旁边的肾、胃都挤得偏移和变了形，随时有出血的危险。每天不能多吃东西，不能多走动。不能吃含铜的东西，像苹果等都有铜。晚上陪床的父女俩，一个在气垫床睡，一个坐在凳子上趴着睡。

　　背地里，一家人四处求助，肝源加后期用药治疗，需要100万元。“他爸爸所在的单位小店区一中募捐了6万多元，小店区慈善会也答应帮我们。”晓乐的妈妈说，再困难，他们都要救儿子。想求助媒体，呼吁大家伸出援手，又希望儿子不被人歧视，将来手术成功后，能继续找工作、结婚成家，过上正常人的生活。

　　名词解释

　　肝豆状核变性

　　又称威尔逊病，常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，全世界人口发病率为十万分之一至三万分之一。一般发病于青少年时期，是至今为数不多的较罕见的疾病。

　　晓乐在山医大一院传染科就诊时的主治医生称，7年间，该院接诊该类患者仅三四例。因为这种病多发于青少年时期，或许儿童接诊的多一些。铜排不出去，会导致肝硬化，腹水形成，造成腹腔感染，有的会影响到中枢神经系统，如上肢乃至全身震颤，发音障碍与吞咽困难；有的会影响消化道系统，肝脏出现异常。眼角膜会看到K-F色素环。全身倦怠、嗜睡、食欲不振、恶心呕吐、腹部膨胀，病情迅速恶化。由于病情比较罕见，很多医护人员对此病也比较陌生，容易发生误诊、漏诊，使疾病治疗推迟，病情更加恶化。(记者：姬仙果 实习生：张杏林)