血友病男孩创造高考神话 病情突变牵动众人心

http://www.sina.com.cn 2007年12月19日 11:53   新闻晚报

  “轮椅考生”命悬一线

  昨天下午,复旦附中高二(5)班学生白奕忻拿着全班募集的1156.1元钱,郑重交到校友工作室何慧湘老师手中。“他是昔日感动附中的明星,是我们心中最乐观坚强的学长,希望他能挺过来!”

  白奕忻口中这位坚强的学长,便是今年高考期间广受关注,被自行车推进考场的特殊血友病考生叶盛。他以优异成绩考入重点大学,可如今病情突遭变故,生命危在旦夕。

  “校园明星”创造高考神话

  昨天下午,复旦附中校友工作室内涌动着爱的暖流,当得知学长叶盛的病情后,同学们纷纷解囊,短短一天,就募集到捐款3万余元。

  该校教育发展基金何慧湘老师说,叶盛是复旦附中2007届毕业生,出生10个月便被确诊为血友病,膝盖和脚踝关节非常出血,长期靠药物控制病情。

  2007年夏,叶盛创出高考神话,以高分考入重点大学。他从不幸的谷底,到达学业的高峰,以此证明:惟有自强才能战胜病魔,只要自信就能完成攀登。

  正当全家人沉浸在喜悦中,一场新考验正悄悄降临。

  昨晚7:30,苦苦等候3个小时的记者,终于看见一辆救护车驶入小区。“叶盛回来了,自从生病以来,每天都是靠救护车接送,中午出去,晚上回来,孩子受罪啊!”门卫室的阿姨摇摇头说。

  看见叶盛,记者吃了一惊,与高考时相比,他瘦了一大圈。妈妈王女士心痛地说,儿子生病两个月来起码瘦了20斤。

  这次生病让一向乐观自信的叶盛变得寡言少语,“右颈的伤口难以愈合,一直渗血,导致右肩肌肉有些坏死,手臂一点力气都没有,孩子这几天一直喊疼。”王女士担忧地说。

  救命药短缺无奈停药

  王女士道出了孩子病情的来龙去脉。9月20日,他们发现叶盛的右颈出现硬块,并且越长越大,同时伴有热度。经检查为囊肿,但因控制出血的VIII凝血因子严重缺货,医院无法为他做手术。“我们多方求助,但没有一家医院敢为血友病患者冒风险。”王女士说。

  10月29日,肿块破裂,瑞金医院立即为叶盛做引流手术,但因医院缺VIII凝血因子而无法控制出血,四十多天来靠大剂量青霉素和清洗伤口来维持,但伤口迟迟不肯愈合,体温一直在38度以上,叶盛的生命危在旦夕。

  “去年夏天,我曾储存了一些救命药,但这次生病,药已用得差不多,连几天的剂量都没有了。”王女士说,这几天,虽然伤口还在渗血,但母亲还是“狠心”将药停了,“剩下的药要到迫不得已才能用。”

  新药价格昂贵愁煞家人

  幸运的是,经多方打听,他们了解到,“救命药”凝血第八因子经国家食品药品监督管理局审批,引进拜耳药厂的基因重组第八因子将投放市场,12月底起可供临床使用。现在,叶盛的病有了希望,但此药不在医保范围内,价格昂贵。

  “国产人凝血因子每400国际单位需要508元,据说这种新药250国际单位就要1500元。”王女士皱紧眉头说。“伤口愈合到底需多长时间,是个未知数。”王女士说,儿子曾大胆问医生两个月够吗,医生勉强地回答,起码需要两个月。

  由于儿子情况特殊,乘出租车不方便,现在去医院换药都坐救护车,家中书桌的玻璃下还压着厚厚一叠救护车发票。说着王女士又从包中取出一厚叠发票,“仅一个半月,光叫救护车就花了近一万元。”

  -本报牵线 急救中心免费接送

  曾一直帮助叶盛的瑞士校友与美国海外校友网联合起来,不仅募集捐款,还连夜撰写文件向拜耳药厂反映叶盛的情况,通过各种关系联系厂方,希望能挽救一条年轻而坚强的生命。

  为减轻叶盛治疗负担,昨晚,本报记者积极奔走,连夜联系上海医疗急救中心,听完叶盛的故事后,急救中心党委书记贺勇当即决定,组织团委青年突击队献爱心,从今天起,每天免费用救护车接送小叶往返于医院,这令叶盛一家非常感动。

  目前,本报正在联络慈善机构和相关药厂,希望能助叶盛渡过难关。

  作者: □晚报记者钱钰报道

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